30 maart 2023
Vandaag dachten we over grenzen heen. Geen zorgen voor morgen, maar hoe dan? Ik kijk naar mijn 23 jarige peuterpuber, mooi mens. Label: autisme en ernstig verstandelijk beperkt. Ooit hebben wij besloten om hem thuis te begeleiden en te verzorgen. Toen nog in de wetenschap dat als wij het op enig moment niet meer konden, dat er een plek zou zijn voor hem. Immers, wij wonen in Nederland, land van beschaving. Nooit hebben we spijt gehad van het besluit hem vanuit huis het beste te bieden wat mogelijk is.
Middels het PGB kon dat en kan dat nog steeds. De droom was dat hij mee zou kunnen doen met de wereld. En dat hebben we nagestreefd. Wij zijn VOOR de inclusieve samenleving. En ja, we hebben alles geprobeerd. Meedoen met gymlessen, kinderen die hier kwamen knutselen, mee op vakantie, mee op visite, mee naar de supermarkt, wandeltochtjes, naar de ijsbaan enzovoort. En dat doen we nog steeds. Maar meenemen, hoe doe je dat met een geweldenaar als mijn lieve Michael. Dat gaat dus niet vanzelf!
Kijk, hem meenemen naar een restaurant maakt dat ik echt paling mag hebben aan iedereen die ons nastaart en die hier iets van vind. Commentaar komt vaak uit de hoek waaruit je hem niet verwacht. Daar moet je boven kunnen staan. Wat weer mooi is, is dat iedereen in ons dorp Michael kent. En dat bedoel ik positief!
Als ouders en naasten is het wel belangrijk om de verzorging/begeleiding thuis aan te kunnen. Ik spijker mijzelf periodiek bij met een boek, een training, een cursus, een documentaire en dat niet aflatend, tijdens het koken of op de fiets met een koptelefoon op. Het is eigenlijk mijn missie. En met het PGB is het ook een soort minibedrijf. Sollicitaties voeren, boekhouding doen. En veel netwerken.
Voor ons gezin werkt het. Het PGB is een goede tool gebleken. Wij hebben hier voor gekozen en ja, dan zie je dat er meer bekendheid komt over Michael in ons dorp. Maar niet op een manier dat iedereen zijn of haar hulp komt aanbieden. Nee, de samenleving is er 1 van individualisme. En dat draai je niet even zo 1,2,3 om.
Of ik denk dat dit voor iedereen de uitgangspositie moet zijn? Nee, dat denk ik niet. De zorg en begeleiding is mooi en in ons geval 24 uur per dag en dus ook zwaar. Dat moet je echt willen en (aan)kunnen. En er is niks mis mee als ouders en naasten besluiten om dit niet te doen omdat ze het niet denken (aan) te kunnen. Kijk, het is belangrijk om te kijken hoe een gezin functioneert, wat goed is voor het hele gezin en als het dan niet kan dan kan je er beter niet aan beginnen, of je kind nou licht of ernstig (verstandelijk) beperkt is. Want dan kan er van alles mis gaan en dat kost dan echt veel meer geld. Om van het leed maar niet te spreken.
Wat wel kan is mensen vertellen wat de mogelijkheden zijn. Hen vertellen van de mooie kanten van je kind/naaste zo lang mogelijk thuis houden. Persoonlijk vond ik het aanvankelijk heel fijn dat mensen kwamen om ons wegwijs te maken en op een zeker moment konden we het dus zelf middels het PGB.
Maar wat ook belangrijk is, is dat ouders de zekerheid krijgen dat als ze geprobeerd hebben wat binnen hun vermogen lag, dat er een plek is voor hun kind. Want piekerende ouders krijgen sneller gezondheidsklachten. Een goed plan is dat ouders en naasten de mogelijkheid krijgen hun kennis te delen. Waar hun kind ook is, thuis of in een woonvorm/instelling, ouders zijn experts!! Een geweldige bron van informatie zo wie zo. Deze bron zou eigenlijk breed aangeboord moeten worden!!
Na 23 jaar Michael thuis denk ik dat er voor mensen met een (complexe) zorgvraag heel veel te bereiken valt met de juiste begeleiding/verzorging. Vaak lees ik over het bestuurlijke gedeelte. Maar met kennis en liefde begeleiden en verzorgen, daar ligt de grote winst! En dat vraagt een investering van jezelf; nieuwsgierig zijn, blij zijn met wat je kan en mag leren en dat jouw kind jou een glimlach geeft waar je van smelt. De ultieme beloning! En voor begeleiders/verzorgers in instellingen/woonvormen is dat eigenlijk net zo. Mensen als Michael zijn een prachtige leerschool over hem, over jezelf en over het leven.
Ik heb er vertrouwen in dat het goed gaat komen met de zorg! Er rest mij ook niks anders dus is dat de allerbeste optie.
Jacqueline, mamma van Michael, mooi en bijzonder mens.
MIJN SAMENVATTING OVER GRENZEN:
1.Bewogen groep mensen uit de zorg plus ouders denken mee over de toekomst v.d. gehandicaptenzorg.
Dit voelde heel fijn!!
2. Zorg onder druk door personeelstekort; soms te weinig waardering, laag loon, opkomst (dure) ZZP’ers. Geldproblemen; Crisissen zitten niet in budgetten verdisconteerd als b.v. energiecrisis. Hierdoor ontstaan wachtlijsten. Dus soms neemt men niet meer mensen met levenslange en levens brede complexe zorgvragen op die 24 uurszorg/begeleiding nodig hebben. Als er wel een plek is dan kan het zijn dat er niet meer de juiste zorg geboden kan worden waardoor er gekeken word naar een volgende plek.
Hierdoor worden de kosten alsmaar hoger want geen stabiliteit en continuïteit van een plek en personeel betekent instabiliteit voor de zorgbehoeftige medemens, met alle ellende van dien.
Er werd aangekaart dat er tegenwoordig ook voor lichtere beperkingen als dyslectie zorggeld word aangevraagd. Is dit geld eigenlijk niet voor zwaardere zorgvragen bestemd??
3. Iedereen snapt dat dit niet zo kan bestaan.
Zowel voor de client als voor de organisaties als voor het personeel is e.e.a. niet houdbaar. Daar was iedereen het over eens.
4. Antwoord op alles lijkt inclusie. Verdeling land in gebieden waarin gescreend word hoe het met gezinnen gaat is het idee. Een multidisciplinair team kan desgewenst inspringen. Langer thuis wonen van beperkte mensen maakt de maatschappij bekent met deze mensen/situaties net als met Alzheimer, je pakt het 6 punten lijstje van het internet en handelt hierna.
Is dit echt hoe inclusie eruit ziet?
5. Organisaties vragen zich af hoe/of dit gaat werken voor hen en voor de directe omgeving van de beperkte medemens?
Sommige gezinnen zullen dit trekken, anderen niet. Verplichten is geen goed plan.
6. Emancipatie v.d. gehandicapten(beweging) zoals de vrouwen en LHBTI beweging dit deden is een opmerking. Licht verst. beperkten gaan werken in de samenleving. Moeten werkgevers verplicht worden om hen aan te nemen?
Het verschil is een verstandelijke beperking. Hoe ziet deze emancipatie eruit? En of werkgevers verplicht moeten worden, daarover zijn de meningen verdeeld.
7. Is basisloon voor ouders die in instellingen werken een idee? Meningen zijn verdeeld. Thuis kun je middels PGB wel voor kind/naaste werken. Is echter zwaar gelimiteerd qua verdiensten en er zijn geen sociale zekerheden.
Mening 1. Stimuleer ouders/naasten door hen financieel volwaardiger te behandelen. Daar is iedereen mee gebaat. Ouders houden het dan langer vol.
Mening 2. In instellingen moet er een verschil zijn in financieel opzicht tussen ouders/naasten en personeel.
8. Worden licht verstandelijk beperkten net als de GGZ groep “weggeduwd in de samenleving”? Nu komen GGZ cliënten soms ook terecht bij de gehandicaptenzorg. Gevolg: nog langere wachtlijsten. En, ze kosten door ontsporing de maatschappij veel geld.
Een oprechte en terechte zorg.
9. Men streeft er uiteindelijk naar dat de complexe 24uurs zorg, levenslang en levens breed uiteindelijk gewaarborgd blijft binnen instellingen/woonvormen.
Vraag: is inclusie haalbaar (en hoe dan?) of is het een illusie?